Родительское собрание для родителей будущих первоклассников закончилось, и взрослые, кряхтя и смеясь, стали тяжело выкарабкиваться из-за детских школьных парт.
- А можно минуточку внимания? - Таня робко приподнялась из-за своей парты.
Все оглянулись.
Таня решительно прошла к доске, встала перед классом. В голове только одна мысль: "Только бы не зареветь".
- Дорогие родители... Друзья. Я хочу вас предупредить. Ой, нет... Не то... Я попросить хочу. Помощи. Моя дочь София вместе с вашими детьми идет в первый класс. Но не все идут в него ногами. У моей дочери - ДЦП. Она ходит пока только с ходунками. Но во всём остальном она сохранная, обычная, просто... ей немножко сложнее, чем другим. Я так мечтала, что она пойдет в школу, как обычный любой другой ребенок. И вот... мечта сбывается. Пожалуйста, поговорите с вашими детьми о том, что моя София... она такая же, как ваши дети, просто ей нужно чуть больше внимания. И ей очень нужны друзья. И чтобы они ее не обижали, и если ей нужна будет помощь где-то - то пусть помогут, пожалуйста... По возможности.
Таня смогла не заплакать, хотя голос предательски дрожал. Это собрание было совсем недавно, буквально вот три недели назад.
Мы с мамой Таней и маленькой Софией гуляем в парке. София всё время убегает вперёд.
Это я не ради красного словца, она реально убегает - хоть и ходит с ходунками, делает это так шустро, что мы еле успеваем за ней.
Плохая была идея: взять по кофейку и неспешно пройтись по набережной. Она обернулась тем, что мы с Таней постоянно несёмся за маленькой неугомонной егозой, расплескивая кофе и по очереди толкаем коляску с вещами.
Дорога в парке ведет вниз, к воде, Таня отдаёт мне свой кофе и бежит за дочкой:
- Софийка, стой!!! Сейчас улетишь!!!
София сердится, видя, что мама помогает идти:
- Мама, отпускай! Я сама!
- Софийка, но ты же улетишь.
- Улечу - встану. Договорюсь - и мне помогут встать. Отпускай.
Мама Таня совсем немножко, но придерживает ходунки на пологом склоне.
Софийка оборачивается ко мне и жалуется:
- Не отпускает! А я не улечу. Я не умею летать. Я умею ходить. 4 шага, но умею.
Софии 8 лет. Она умеет делать самостоятельно 4 шага. По 2 года жизни на каждый шаг.
Чтобы достичь этого результата, София работает 24 часа в сутки. И это тоже не преувеличение. Вся ее жизнь, включая ночь - это реабилитация.
Даже спит она в такой специальной конструкции, похожей на букву "А" - называется тутор. А операций София перенесла столько, что мама Таня сбивается со счета.
Таня с мужем очень мечтали о двойне.
В семье у родственников были двойни. А значит, были основания надеяться, что Бог и их осчастливит двойней.
Так и случилось.
Только родились девочки - Милана и София - на 28 неделе. Экстренное кесарево.
София родилась весом 800 грамм.
"Голова - вот с мой кулачок", - Таня показывает свой крохотный кулачок.
Я машу головой. Не верю. Вот эта смешливая голова в розовой шапке, в очках, доедающая пирожок с малиной - это вот мы о ней говорим?
Тот период Таня помнит плохо - стресс заблокировал восприятие реальности. Месяцы реанимации, интенсивной терапии, ивл, кювезы, провода, врачи.
В реанимации говорили: "Звоните вечером - приходите утром".
Таня боялась звонить. Боялась, что чужой безликий голос произнесёт плохие новости.
Она приходила каждое утро, и с ухающим от страха сердцем входила в реанимацию, боясь увидеть один кювез вместо двух.
Но оба кювеза были на месте.
И Софийкин тоже.
Хотя в полтора месяца Софии сделали УЗИ головного мозга и объявили родителям приговор: мозг сильно пострадал.
Возможно, не сохранная будет.
Это ДЦП. 4 степень.
Софийка или спала, или ела (по 5 грамм) или кричала. В процессе любого из этих действий она могла забыть дышать. Синела на глазах.
Это было страшно. Казалось, это никогда не кончится, Таня испытывала яростное сопротивление, не хотела верить.
- А когда ты поняла, что это теперь твоя жизнь?
- Не сразу, - вздыхает Таня. - Софии было где-то около полутора лет, когда однажды я везла ее на какие-то занятия: один глазик заклеен из-за косоглазия, на носу очки, ортопедические своши по всему телу, распорки на ногах, коляска... И вот я её везу, такую... нарядную, а практически каждый встречный оборачивается, и смотрит, смотрит вслед... А мне хочется крикнуть в ответ: "Ну что вы смотрите??? Ну что???? Она обычный ребенок, просто жизнь у неё необычная!" Вот тогда и приняла.
На скамейке в парке я беру у Софийки ее первое взрослое интервью. Для этого мы даже договорились временно перейти на "Вы", потому что мы не подружки, а как бы на работе.
- Расскажите о вашей любимой игрушке? - изображаю я журналиста, протягиваю ручку в качестве микрофона.
- Мягкий зайка на брелочке.
- А как его зовут?
- Капустка.
- Капустка? Зайку зовут Капустка?
- Ну любит человек капусту, что такого? - не понимает Софийка моего удивления.
- А какое у вас любимое блюдо, София?
- Блинчики с шоколадом. Вкусные. Мама делает, а я помогаю. Помогаю мешать.
- Помогаю мешать - это прекрасно.
Дальше я задаю чудовищный по своей бестактности вопрос, но понимаю это только после того, как задала его:
- А у вас живет дома какое-нибудь животное?
Софийка вздыхает и отвечает, повторяя мамину интонацию:
- Ну куда нам еще животное...
- А кем ты хочешь стать? - интервью закончилось, мы теперь просто болтаем.
- Балериной, - доверчиво сообщает Софийка.
Ох. Балериной. Девочка, которой доступно пока только 4 шага...
-А день Рождения у тебя когда?
-17 сентября.
- Как 17 сентября??? - я оборачиваюсь к маме. - Правда?
Та кивает. Да, через два дня.
- Вот это да!
- Да. Я - Дева, - важно заявляет Софийка.
Она вдруг резво вскакивает со скамейки. Засиделась! Пора бежать.
Мы с Таней задумчиво смотрим, как Софийка носится по набережной, шустро орудуя ходунками.
Балериной, значит...
- Ей нравится в школе? - спрашиваю я.
- Оооо, - Танины глаза вдруг наливаются слезами. - Боль моя. Нам же ПМПК сначала поставила домашнее обучение.
- Это комиссия психолого-врачебная?
- Да. И в школу нас не брали. Умоляй - не умоляй - нам прописано домашнее обучение. При этом ты же видишь, она сохранная абсолютно, она контактная, она так тянется к детям. Я умоляла: хоть на один урок, хоть на музыку буду ее приносить. Ей социализация нужна как воздух... Школа была не против Софийки, просто правила никто нарушать не хотел. Да и пандусов там нет...
- И как решилось всё в итоге?
- Ой... Знаешь, мистика. Я пришла однажды в школу за Миланой - она уже ходила в первый класс, а Софийка - дома, так вот там в вестибюле была выставка рисунков про инклюзию. Дети рисовали детей: как одни на ножках, другие на колясках, и все за ручки держутся.
И я расплакалась над этими рисунками. Думаю: "Ну и где же эта инклюзия??? Только на рисунках???"
Взяла один рисунок, сняла со стены и пошла в ПМПК. Этот рисунок - мой главный аргумент. Почему инклюзия нарисована? Давайте её создавать! В реале! Давайте вот начнем с моего ребенка!!!
И меня услышали. И разрешили. И в комиссии, и школа разрешила. И это было счастье. Острое такое, до слез.
- А самое первое своё острое счастье с момента рождения девочек помнишь?
- Да, - Таня кивнула. - Это было в 11 месяцев. В этот день Милана моя поползла. А Софийка просто лежала. И это был такой ужасный контраст: вот у одной моей дочери будет всё - обычная жизнь - а у другой - ничего. И тут вдруг Софийка будто услышала мои страшные мысли и не смирилась с ними. Взяла - и перевернулась. Сама! Это было наше первое достижение, первый заметный результат неустанной реабилитации. И я вдруг будто цель увидела. Поняла, как жить. В какую сторону пустить переживания. Не в ту, чего у неё не будет, а в ту, что у нее будет! Я тогда подумала: "Мы еще поборемся!" И вот...
- У верблюда два горба, потому что жизнь борьба?
- Ага. Борьба. Ну вот знаешь, как мы ходим в школу? Вот ты как провожаешь ребенка в школу?
- Помахала - и он пошел.
- А я знаешь как? Сначала загружаю в машину: Софийку, коляску, ходунки, учебники, сменку, ей и мне. Потом доехали до школы. Выгружаемся и заносим в школу: Софийку, ходунки, коляски, рюкзак, переодеваем сменку. Потом марш-бросок на второй этаж, потому что пандуса нет. Но я не жалуюсь, я очень благодарна директору, что нас взяли, и я так и сказала: я отлично справлюсь с ролью пандуса. И вот я на второй этаж тащу Софийку, ходунки, коляску, рюкзак с учебниками. Это мы так в школу пришли. Только пришли - еще даже заниматься не начали.
- Тань, ты такая дюймовочка, как ты всё это вывозишь? - я смотрю на нее, маленькая, худющая...
- Ой, не спрашивай. Это я еще умудряюсь просыпаться на час раньше всех и спортом заниматься. Чтобы мышцы были, силы...
- Вот та речь, Тань, которую ты сказала родителям Софийкиных одноклассников перед школой. Она имела эффект?
Таня торопливо роется в телефоне:
- Я сейчас тебе видео покажу... Про эффект...
На видео Софийка идет по школьному коридору в своих ходунках. А одноклассники окружили её и чуть ли не дерутся за право помочь ей с ходунками, проводить в класс, дружить с ней.
Я посмотрела - и расплакалась. И Таня тоже.
Сидим с ней на скамейке, ревем обе...
- Что-то случилось? - к нам подбегает Софийка.
- Случилось.
- Что-то плохое?
- Что-то хорошее.
- А что вы плачете?
- От счастья.
Я знаете, что хотела сказать, дорогая моя, самая всесильная на свете #АрмияВолшебников.
Софийке снова нужна реабилитация.
Она ей всегда нужна.
Чтобы 4 шага превратились в пять. Потом в десять. А потом... в просто походку. А может, и танец. А может, и на сцене.
Вся ее жизнь - это работа над реконструкцией собственного тела.
И днем, и ночью.
И глядя на то, как уверенно она сейчас бежит в ходунках по дорожке: "Мама, отпусти, я не улечу", так отчаянно хочется верить в чудо.
А завтра, кстати, 17 сентября.
День Рождения будущей балеринки Софийки.
Я выбираю верить, что так и будет.
https://artemkafond.ru/need-help/sofiya-krenevich
